二カ月の入院生活を経て、自分の体力がどこまで回復したかを確かめることも兼ねて、6月末に映画館に行ってきました。観てきた映画は「あん」。どら焼き屋さんの話です。樹木希林が主演、市原悦子も出てきます。監督が河瀬直美ということに興味を持たれる方もあることでしょう。二カ月の入院で世間からの情報も途切れますので知らずにいたのですが、わたしにとってたいへんなつかしい多摩全生園(ぜんしょうえん)が出てくると、親切な友人が教えてくれましたので、急いで行ってきました。そして今、書きたいことが次から次へと浮かんできているような状態でおります。まず映画の感想を書いてしまいたいのですが、これから映画をご覧になる方の楽しみを奪いかねないと思い、三回連続で書くことにして、二回目（9月号）に映画の感想を、そして三回目（10月号）にはわたしが全生園で出会った人のことを書こうと思います。
今回はハンセン病についてわたしが知っていることを、淡々と書こうと思います。もしかしたらこれから書くことは、映画のパンフレットに書いてあることかもしれないのですが、「好評につきパンフレットが売り切れる」という、生まれて初めての事態に直面したため、わたしの手許にパンフレットはありません。ですので、このまま書きすすめます。
多摩全生園は、国立のハンセン病療養施設です。ハンセン病はかつて「らい病」と呼ばれていました。しかし「らい」という呼称が、あまりにもひどい偏見とそれに基づく差別とに結びついてしまったため、現在ではハンセン病と呼ばれます。新共同訳聖書では、初版では「らい病」という翻訳を用いていましたが、途中の版から「重い皮膚病」という訳に変わりました。しかしどのように呼称を変えようとも、この病気に対する正しい知識が広まらない限り、残念ながら状況は変わりません。映画の中にも象徴的な場面が出てきます。以下に続く病気の説明、そして歴史の説明において、「らい」という表現が不可避な場合もあることをご了承ください。
ハンセン病について、ぜひともおぼえておいていただきたいことがいくつかあります。第一にそれは不治の病ではなく、治療薬が発見された今では治癒可能な病気だということです。第二に、それは非常に感染力の弱い伝染病であるということです。第三に、元患者さんの手指や顔面に残る傷跡は病気そのものではなく、病気の後遺症に過ぎないということです。病気は進行中なのではなく治っているということです。
ハンセン病とはどのような病気であるかということを、まず説明しておきましょう。先ほど書きましたように病気は「らい菌」という、未だに培養の成功例がないほど非常に弱い菌によって引き起こされます。体内に入った菌は末梢部（手足の指や顔面）の神経に向かい、そこで白血球と戦い、そのことにより高熱を発します。その高熱によって末梢神経が侵され、知覚麻痺を起こします。しかしこの時点でらい菌は白血球によって食べつくされていなくなっていますから、病気そのものは治っているのです。しかしこの後遺症としての知覚麻痺は、注意深いケアを受けることができないまま劣悪な環境に置かれると、さらに悪いことを引き起こします。それを見た人々に「病が進行して悪化しているのだ」と誤解されてしまったところから、ハンセン病の悲惨な歴史が刻まれることがはじまりました。
以上のことを踏まえた上で、これからあとに記される「日本におけるハンセン病の取り扱われ方の歴史」に、しばしおつきあいください。
ハンセン病は、旧約聖書にも記述が見られるほど古くからある病です。それは長い間不治の病でした。治療薬が発見されたのは、やっと1943年のことですから、今でも不治の病と信じる人がいても不思議はないのです。日本では明治期までは遺伝する病気と考えられていました。一家にひとりでも病者が出ると「あそこは『らい』の家系だ」と言われてしまうため、発病がわかった時点で、病者は死んだことにされて故郷を離れるか、家の中に隠れて暮らすしかありませんでした。
時代が明治になり外国から日本にやってくる人たちから、なぜ病者を放置しておくのかという批判を受けた国は、「癩予防ニ関スル件」（1907）を定め、寺社仏閣や温泉地に集まる病者を、強制的に隔離して周囲の目から隠してしまおうとします。そして隔離・収容のための国立の療養所を全国に建設します。外国からの批判は「なぜ手厚く保護しないで放置しておくのか」というものだったのですが。このあたりからハンセン病に対する国の誤った対応がはじまります。それ以前の1800年代後半には、外国人宣教師により草津や熊本に私立の療養所が開設されています。1929年には「民族浄化」といういかにも戦争中らしいスローガンのもとに「無らい県運動」が展開されます。1931年には「癩予防法」が制定され、日本中のすべての患者を療養所に隔離収容することが可能となります。
ここで外国での対応を参考のために記しておきましょう。1923年にフランスで行われた会議では、ハンセン病が蔓延していない国にあっては、隔離は人道的に行われるべきことや、患者はできる限り家族の近くにいることを可能にすることなどが確認されています。またハンセン病は感染性の疾患であることを人々に周知することの必要性も説かれています。1930年に行われた国際連盟の会議では、感染症罹患者の隔離はハンセン病に対しても必要な方法ではあるが、これが唯一の方法というわけではない、と結論づけています。
日本が対米戦争を行っていた1943年には、アメリカで画期的な治療薬である「プロミン」が発見され、ハンセン病は不治の病から治療可能な病気へと劇的な変化を遂げました。当時同盟国だったドイツ経由で情報を入手した日本でも、敗戦後にプロミンの製造に成功しています。
1952年に行われたＷＨＯの会議では「らいは非常に感染力の強い伝染病で、隔離しなければならない」という古い考えは、現在の状況には妥当しないとしています。1953年に開催された国際らい会議では、新薬により進歩した事実に鑑み、各国のらい対策の現行法と規則を改正すべきことが勧告されています。
それなのに日本では1953年に至って、「癩予防法」を一部作り直した「らい予防法」を制定してしまいます。日本の「らい予防法」は世界的な常識の形成に逆行するかたちで行われたことがわかります。「強制隔離」の方向性は引き継がれ、罰則としての「懲戒検束権」も残されました。この悪法がやっと廃止されたのが1996年なのです。映画「あん」は「らい予防法」廃止後のことを描いています。法律は廃止されたけれど、というあたりを描いているのです。
最後に後遺症について書いておきましょう。後遺症が病気そのものであると誤解されたことが、偏見と差別を大きくしたのですから。ハンセン病は目につきやすい末梢部（手指や顔面）に、知覚麻痺という後遺症が残ります。たとえば顔面で言えば、瞼に麻痺が生じることによって下瞼が垂れ下がり、目を閉じることができなくなってしまうのです。もしわたしたちがそのような状態に置かれたらどうするでしょうか。医師に相談して、夜寝ているあいだに布団のへりなどで眼球をこすってしまわないように気をつけて過ごすでしょう。しかしハンセン病の場合、療養所とは名ばかりで「収容所」と呼んだ方がふさわしいほどの場所でしたから、治療はなされず、放置されていたのです。ですから当然、眼球であれば傷つき放題、だんだん視力が失われ、ついには失明に至るのです。「あん」に出てくる人たちがサングラスをかけているのには、悲しい理由があったのです。
からだのある部分の感覚を失ってしまった人は、何に注意して過ごさなければならないでしょうか。傷を作らないことです。傷はどんなに小さなものであれ、あれば痛みを伴いますのですぐにわかります。しかし感覚を失うということは、その痛みを感じることができなくなることを意味します。先ほども申し上げましたように昔の療養所では治療は施されず放置されたままでした。たとえば熱くて持てないほどのやかんの取っ手も、感覚を失った手で持ってしまうことが可能で、しかもそこで深いやけどを負っても気づくことができず、気づいたとしても治療するすべはありませんでした。やけどを負って治療を受けられなければ、その部分に雑菌が入って化膿することもあるでしょう。そのようにくりかえし傷を負い、そこが化膿すれば、ある日指がポロリと落ちてしまうこともあるでしょう。その人はそれでも痛みを感じないままです。
その様子をたまたま見てしまった人がいたとしたら、どう感じるでしょうか。それが後遺症であるという知識はなく、しかしその人がハンセン病にかかった人であるということは知っているとしたら、その人は次のように思うのではないでしょうか。『ハンセン病というのは指が腐って落ちてしまうおそろしい病気なのだ』と。さらに『遺伝ではない、ということは伝染病なのだろう。あのような結果を引き起こす伝染病だとしたら、その伝染力は強烈なものに違いない』と。そのように誤った、中途半端な知識に導かれて、偏見と差別が今でもわたしたちの社会に根強く残っているのです。
わたしが全生園を訪れていた40年ほど前は、「らい予防法」はあったものの療養所は療養の場所としての機能を果たしていました。後遺症の悪化は、もっと前に起こってしまったものでした。後遺症に対して何の手当てを受けることもできず、手指のほとんどを失った方が療養所にはたくさんおられます。その人たちのからだに残る悪化した後遺症そのものが、わたしたちの社会の冷たさや無関心を示しているのではないか、とわたしは考えています。映画「あん」の中には「店長さん」の痛切な叫びが出てきます。「店長さん」だけでなく、差別などには関与していないと思っているわたしたちの社会全体が、偏見と差別の一端を担っていた。そういう自覚を持つべきではないかと思うのです。